Kalifornien wird Gesundheitseinrichtungen dazu verpflichten, Patientendaten miteinander zu teilen

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Kalifornien wird Gesundheitseinrichtungen dazu verpflichten, Patientendaten miteinander zu teilen

Im März 2020, als sich die Kalifornier für eine von vielen erwartete zweiwöchige Sperrung niederkauerten, versuchten hochrangige Gesundheitsbeamte herauszufinden, wie viele COVID-19-Patienten ins Krankenhaus eingeliefert wurden, wie viele auf der Intensivstation waren und wie viele Betten noch übrig waren verfügbar.

Da es kein System für Krankenhäuser gibt, diese Informationen an den Staat zu melden und weiterzugeben, mussten der Gesundheitsminister Dr. Mark Ghaly, der staatliche Gesundheitsdirektor und andere Mitarbeiter 426 Krankenhäuser anrufen, um die Situation zu beurteilen.

Jetzt hoffen die Beamten, ähnliche Szenarien in Zukunft zu vermeiden, indem sie die Art und Weise ändern, wie Patientendaten gesammelt und weitergegeben werden. Die im vergangenen Jahr verabschiedete Gesetzgebung verlangt von allen Anbietern von Gesundheits- und Sozialleistungen die Unterzeichnung einer landesweiten Vereinbarung zur gemeinsamen Nutzung von Daten. Dazu gehören Krankenhäuser, Arztpraxen, Pflegeheime, öffentliche Gesundheitsbehörden, Labors, Anbieter für psychische und verhaltensbezogene Gesundheit, Einrichtungen zur Behandlung von Drogenkonsum, Versicherungen, öffentliche Gesundheitsämter und Rettungsdienste.

Die endgültige Version der Vereinbarung wird am 1. Juli veröffentlicht. Die meisten Teilnehmer haben sechs Monate Zeit, um die Vereinbarung zu unterzeichnen, und ein Jahr, um mit dem Datenaustausch zu beginnen.

Wenn die Implementierung wie geplant verläuft, könnte ein Arzt oder Sachbearbeiter die vollständige medizinische und soziale Krankengeschichte eines Patienten in Echtzeit anfordern. Patienten könnten ihre eigenen Aufzeichnungen problemlos einsehen, und Regierungsbehörden hätten auch Zugriff auf zuverlässigere aggregierte Daten zu Patientenergebnissen und demografischen Daten – wodurch das Pandemie-Rummel überflüssig würde.

„Ich selbst, unser Direktor (des kalifornischen Gesundheitsministeriums) und viele Mitarbeiter haben sich an Krankenhäuser im ganzen Bundesstaat gewandt“, sagte Dr. Mark Ghaly, Minister für Gesundheit und menschliche Dienste. „Wir haben uns schon früh auf Telefonanrufe verlassen und die verantwortlichen Krankenschwestern und Schichtleiter in verschiedenen Krankenhäusern gefragt: ‚Wie hoch ist Ihre COVID-Belastung in der Notaufnahme und auf den Stationen?’“

Die Gesundheitsbranche sammelt bereits unglaubliche Mengen an Patientendaten. John Ohanian, Chief Data Officer der State Health and Human Services Agency, mag es auf „Informationsautobahnen“. Das Problem ist, dass nicht jeder eine Auffahrt zur Autobahn hat.

„Unser Ziel war – und das Ziel des Gouverneurs war es – den Informationsaustausch der Menschen zur Pflicht zu machen und Straßenregeln und Richtlinien bereitzustellen, damit dies gut gemacht werden kann“, sagte Ohanian.

Es ist ein riesiges Unterfangen für den Staat, und nicht alle sind mit an Bord.

In einem öffentlichen Kommentar zu einem Entwurf der Vereinbarung beschwerten sich die California Hospital Association und die California Association of Public Hospitals and Health Systems, dass die Anforderungen über die gesetzliche Autorität des Gesetzes hinausgehen, das die Anforderung zur gemeinsamen Nutzung von Daten festlegte. Als der Sprecher des Krankenhausverbandes, Jan Emerson-Shea, zur Klärung kontaktiert wurde, sagte er, es gebe nichts hinzuzufügen, was über das hinausging, was in dem Brief stand.

Die California Association of Health Plans kommentierte auch, dass Teile des Vorschlagsentwurfs über den Geltungsbereich des neuen Gesetzes zur gemeinsamen Nutzung von Daten hinausgehen, einschließlich des vorgeschlagenen Leitungsgremiums, das die Einhaltung überwachen würde. Der Verband wies auch auf mögliche Konflikte mit einem parallelen Bundesbestreben hin, einen nationalen Datenaustausch für Gesundheitsdaten zu schaffen.

Andere Gruppen, darunter die County Welfare Directors Association of California, die County Behavioral Health Directors Association und Planned Parenthood Affiliates of California, äußerten Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes und der Datensicherheit. Sie möchten auch, dass Patienten die Möglichkeit erhalten, zu wählen, ob ihre Daten weitergegeben werden, und stellen fest, dass Sucht- und psychische Gesundheitsdaten strenger geschützt sind als andere Gesundheitsdaten. In einem Brief an den Staat bat Planned Parenthood darum, die Umsetzung um ein Jahr zu verschieben.

„Es gibt einen Grund, warum wir auf einen beschleunigten Zeitplan drängen. Das liegt daran, dass die Leute diese Informationen in ihren Händen haben müssen.“

JOHN OHANIAN, CHIEF DATA OFFICER DER STAATLICHEN AGENTUR FÜR GESUNDHEIT UND MENSCHLICHE DIENSTLEISTUNGEN

Ghaly sagte, es gebe keine Pläne, den Zeitplan zu verlängern, und andere Staaten hätten bereits ähnliche Pläne umgesetzt.

„Ich bin oft sehr stolz darauf, wie Kalifornien führt und innovativ ist, aber wir sind hier nicht innovativ. In gewisser Weise holen wir auf“, sagte Ghaly.

Ohanian räumte ein, dass der Zeitplan „aggressiv“ sei, sagte jedoch, die Pandemie habe die Notwendigkeit deutlich gemacht, dass Daten des öffentlichen Gesundheitswesens und der Sozialdienste sofort zugänglich sein müssten.

„Es gibt einen Grund, warum wir auf einen beschleunigten Zeitplan drängen. Das liegt daran, dass die Menschen diese Informationen in ihren Händen halten müssen“, sagte Ohanian.

Laut a ZustandsanalyseDer Anteil der medizinischen und sozialen Dienstleistungsorganisationen, die derzeit digitale Aufzeichnungen verwenden und diese Informationen mit anderen Anbietern teilen, variiert stark je nach Branche und Standort.

Während 97 % der Hausärzte im Jahr 2020 elektronische Aufzeichnungsmethoden verwendeten, handelte es sich bei denjenigen, die es nicht taten, eher um kleine unabhängige Praxen oder sie befanden sich in ländlichen Gebieten. Ebenso verwendeten 90 % der mittleren und großen Krankenhäuser auch ausschließlich elektronische Patientenakten, aber nur 70 % der kleinen Krankenhäuser im Staat nutzten digitale Akten.

Der Bericht stellte fest, dass etwas mehr als ein Drittel der Suchtbehandlungszentren elektronische Aufzeichnungen verwendeten, um Behandlungspläne zu dokumentieren und Laborergebnisse anzuzeigen. Weniger als die Hälfte der Pflegeheime nutzten elektronische Aufzeichnungen und nur 10 % gaben an, dass ihre Systeme mit örtlichen Krankenhäusern verbunden waren.

Einige der Organisationen mit den wenigsten Systemen zur gemeinsamen Nutzung digitaler Aufzeichnungen sind Regierungsbehörden wie die Bezirksämter für öffentliche Gesundheit und Sozialdienste. „Viele Arten von Daten zur öffentlichen Gesundheit werden gesammelt und per Papier, Telefon, Fax oder anderen nicht maschinenlesbaren Formaten übermittelt“, heißt es in dem Bericht. Es stellte auch fest, dass Krankenhäuser häufig die Unfähigkeit der örtlichen Gesundheitsämter, digitale Aufzeichnungen zu senden oder zu empfangen, als großes Hindernis anführten. Dies verursachte zu Beginn der Pandemie Probleme, als Labore des öffentlichen Gesundheitswesens die einzigen waren, die COVID-19-Tests durchführen konnten, sagte Ghaly.

„Diese Informationen, es sei denn, sie wurden auf Papier transportiert oder per Fax weitergegeben … sie waren unsichtbar, verschwunden. Es existierte nicht für diejenigen auf der Seite der Gesundheitsdienste“, sagte er.

Der vom Landtag genehmigte Haushalt umfasst 50 Millionen Dollar über zwei Jahre um kleine Arztpraxen, ländliche Krankenhäuser und Gemeinschaftsorganisationen dabei zu unterstützen, in die Technologie zu investieren, die zur Einhaltung der Gesetze erforderlich ist.

Schon vor der Pandemie sagten kommunale Kliniken und Anbieter sozialer Dienste wie Obdachlosenheime, dass getrennte Aufzeichnungssysteme chronische Probleme verursachten.

„Im Durchschnitt verbringen unsere Mitarbeiter 50 % ihrer Zeit mit Papierkram und administrativen Dingen und 50 % mit direktem Service. Wenn die Regierung einen Teil der Bürokratie beseitigen würde, könnten wir die Dienste mit der gleichen Anzahl von Mitarbeitern verdoppeln“, sagte Jamie Almanza, CEO von Bay Area Community Services.

Community Services bietet Notunterkünfte, intensives Fallmanagement und psychiatrische Dienste für sieben Landkreise in der Bay Area. Die Arbeit in allen drei Bereichen ermöglicht es, die „Zusammenbrüche im System“ zu erkennen, sagte Almanza.

An jedem beliebigen Tag leben 2.000 Menschen in Notunterkünften von Community Services, aber jeder der sieben Bezirke, mit denen es zusammenarbeitet, verwendet separate Systeme für medizinische, psychische Gesundheits- und Wohnungsunterlagen – die sich alle von der internen Software der Organisation unterscheiden. Dies führt zu Doppelarbeit, insbesondere wenn seine Kunden auf Dienste in mehreren Ländern zugreifen, was häufig vorkommt.

„Gerade in Alameda County gebe ich Daten in vier verschiedene Systeme ein“, sagte Almanza. „Angenommen, ein Kunde muss Oakland verlassen und wir melden ihn in einer Unterkunft in Contra Costa County an: Ich muss dasselbe wiederholen, obwohl es derselbe Kunde fünf Minuten entfernt ist.“

Almanza sitzt in der Beratungsgruppe für den Datenaustausch, die sich seit der Verabschiedung der Gesetzgebung im letzten Jahr neun Mal getroffen hat. Er sagte, obwohl Bedenken darüber bestehen, wie die Umsetzung aussehen wird, sind sich die meisten Interessengruppen einig, dass Verbesserungen vorgenommen werden müssen.

„Die Bürokratie ist ein Killer. Das Datenaustauschkomitee versucht, das für den ganzen Staat zu brechen, aber ich denke, sie versuchen immer noch, den Gerichtsbarkeiten viel Spielraum zu geben“, sagte sie.

Auf breiterer Ebene hat es der Flickenteppich der digitalen Zugänglichkeit erschwert, gesundheitliche Unterschiede bei Erkrankungen wie Herzerkrankungen und Diabetes sowohl vor als auch während der Pandemie zu verringern, sagte Kiran Savage-Sangwan, Executive Director des California Pan-Ethnic Health Network und Mitglied der Data Exchange Advisory Group.

„Dieses System hat wirklich das Potenzial, unsere Fähigkeit zu verbessern, Unterschiede sowohl auf individueller klinischer Ebene als auch auf Ebene der Bevölkerungsgesundheit zu erkennen.“

KIRAN SAVAGE-SANGWAN, EXECUTIVE DIRECTOR DES CALIFORNIA PAN-ETHNIC HEALTH NETWORK

Die pazifischen Inselbewohner im ganzen Bundesstaat erlebten dies höchsten Todesraten durch COVID-19 In den letzten zwei Jahren sahen die Todesraten der schwarzen Kalifornier ebenso steigen Die Impfquoten stagnierten.

Farbige Gemeinschaften machen 63 % der Bevölkerung des Staates aus, stellen aber mehr als 80 % aller Eingeschriebenen bei Medi-Cal, dem staatlichen Gesundheitssystem für Menschen, die sich keine Krankenversicherung leisten können. Laut a Bericht der California Health Care Foundation In Bezug auf gesundheitliche Unterschiede ist die Wahrscheinlichkeit, dass Einwohner von Schwarzen und Latinos vermeidbare Krankenhauseinweisungen wegen Erkrankungen wie Asthma, Herzinsuffizienz und Diabetes erleiden, weitaus höher als bei Einwohnern von Weißen. Dieselben Gruppen melden auch am ehesten eine Verzögerung der Gesundheitsversorgung aufgrund von Kosten oder fehlender Versicherung.

„Die andere Sache, die dieses System wirklich leisten kann, ist, unsere Fähigkeit zu verbessern, Unterschiede sowohl auf individueller klinischer Ebene als auch auf Ebene der Bevölkerungsgesundheit zu erkennen, da dies von allen Anbietern verlangen wird, standardisierte demografische Informationen über Verbraucher zu sammeln“, sagte Savage – sagte Sangwan.

In den letzten Jahren hat der Staat ehrgeizige Pläne auf den Weg gebracht Umgestaltung des Medi-Cal-Systems durch eine Initiative namens CalAIM, die darauf abzielt, die Grundursachen von Gesundheitsproblemen wie Ernährungsunsicherheit und Wohnunsicherheit anzugehen. Sie bietet Deckung für Dienstleistungen, die normalerweise nicht als medizinische Bedürfnisse angesehen werden, wie z. B. Wohnen. CalAIM stützt sich zusammen mit der bundesstaatlichen Healthy California for All Commission, die untersucht, wie ein Single-Payer-Gesundheitssystem in Kalifornien aussehen könnte, auf Daten.

„Mir fällt nichts auf unserer Liste der großen Transformationen ein, das nicht von diesen Bemühungen abhängen oder davon profitieren würde“, sagte Ghaly. „Alle diese Datensysteme, die in gewisser Weise um den Einzelnen herum zusammenkommen können, werden ihre Fähigkeit beschleunigen, umfassendere und koordiniertere Dienste bereitzustellen – egal ob es sich um einen Sozialarbeiter oder eine Krankenschwester in der Notaufnahme handelt.“