Nakeenya Wilson kennt das Trauma einer komplizierten Schwangerschaft aus erster Hand.
Alle drei ihrer Kinder wurden geboren, nachdem sie an einer Präeklampsie erkrankt war, einer potenziell tödlichen Erkrankung, die Bluthochdruck und Nierenschäden verursacht und schwarze Frauen wie sie selbst überproportional gefährdet.
Diese Erfahrung hat Wilson zum Teil dazu veranlasst, Mitglied des Texas Maternal Mortality and Morbidity Review Committee zu werden, um die Ursachen schwangerschaftsbedingter Todesfälle zu untersuchen und Wege zu finden, sie zu stoppen. Und deshalb war sie diesen Monat untröstlich, als sie erfuhr, dass die texanischen Gesundheitsbehörden die Veröffentlichung der ersten größeren Zählung dieser Todesfälle im Bundesstaat seit neun Jahren verschieben.
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„Für Menschen, deren Leben in einem Staat auf dem Spiel steht, in dem es zu erheblichen Verschiebungen in der reproduktiven Gerechtigkeit kommt, ist jeder Tag, jeder Monat wichtig“, sagte Wilson und fügte hinzu, dass sie und andere „am Rande unserer Sitze standen, um diese Daten zu erhalten. ”
Gesundheitsbeamte sagen, dass sie mehr Zeit brauchen, um die Arbeit abzuschließen, und erwarten nun, die Ergebnisse im nächsten Jahr nach den bevorstehenden Midterms und wahrscheinlich nach der zweijährlichen Sitzung der texanischen Legislative zu veröffentlichen. Nach staatlichem Recht war das Department of State Health Services verpflichtet, einen Bericht über die Überprüfung am 1. September zu veröffentlichen, der sich auf schwangerschaftsbedingte Todesfälle im Jahr 2019 bezieht.
Stattdessen wird der Gesetzgeber im Januar mit den gleichen veralteten Daten zusammentreten, die er seit fast einem Jahrzehnt hat, seit 2013. Texas hat eine der zehn höchsten Müttersterblichkeitsraten nach nationalen Schätzungen, die die Ergebnisse während der Schwangerschaft oder innerhalb eines Jahres nach der Geburt verfolgen.
Die Verzögerung in letzter Minute hat Experten für Müttergesundheit wütend gemacht, die Jahre damit verbracht haben, den Staat zu drängen, seinen schleppenden Datenüberprüfungsprozess zu aktualisieren. Mitglieder des Ausschusses, von denen sich einige jedes Jahr mehr als ein Dutzend Mal treffen, sagten, sie seien nicht vorab über die Ankündigung informiert worden, was ungewöhnlich ist, da die Erstellung der Berichte Monate dauert.
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Und einige Gesetzgeber waren von der Erklärung des texanischen Gesundheitskommissars Dr. John Hellerstedt nicht überzeugt, dass die Ressourcen zu knapp seien, um eine zeitnahe Bewertung vorzunehmen, und dass die Überprüfung erst freigegeben werden könne, wenn jeder potenzielle schwangerschaftsbedingte Tod untersucht worden sei. Die Agentur veröffentlicht routinemäßig Berichte mit vorläufigen Daten, um die Reaktionen der öffentlichen Gesundheit schneller zu informieren.
Für die Zählung 2019, Anfang September hatte es 118 von 149 Bewertungen abgeschlossen. Im Jahr 2013 wurden 70 Todesfälle von 175 potenziellen Fällen als schwangerschaftsbedingt festgestellt.
Weder Hellerstedt noch die Agentur haben die Entscheidung, den Bericht fast ein Jahr lang auszusetzen, vollständig erklärt, außer dass der Staat sich bei der Datenerfassung besser mit anderen abstimmen und einen umfassenderen Bericht erstellen möchte.
„Die Überprüfung und Veröffentlichung von Daten auf Ganzjahresbasis ist eine gängige Praxis im Bereich der öffentlichen Gesundheit und wird es der Staatsführung und der Öffentlichkeit ermöglichen, sich ein möglichst vollständiges Bild der Müttersterblichkeit in Texas zu machen“, schrieb Hellerstedt in einem Brief vom 2. September an Gouverneur. Greg Abbott erklärt die Entscheidung.
Die Untersuchung der Todesfälle ist ein arbeitsintensiver Prozess, der Schwärzungen auf Tausenden von Seiten von Krankenakten erfordert, bevor jeder Fall von Mitgliedern des Komitees überprüft werden kann. Aber die Legislative hat die Arbeit des Überprüfungsausschusses in den letzten Jahren mit Millionen von Dollar finanziert, und 2019 erhielt die Agentur eine 3 Millionen US-Dollar Bundeszuschuss um die schwangerschaftsbedingten Todesfälle dieses Jahres zu untersuchen. Gemäß den Bedingungen des Stipendiums sollte der Staat die Überprüfungen innerhalb von zwei Jahren nach jedem Tod abgeschlossen haben.
„Deshalb war ich etwas verwirrt“, sagte der Abgeordnete Armando Walle, ein Demokrat aus Houston und einer von mehreren Gesetzgebern, die 2017 zur Erneuerung der Satzung des Ausschusses für Müttersterblichkeit beigetragen haben. Derzeit hat der Staat Verträge mit etwa einem Dutzend Studenten an der University of North Texas Health Science Center für die Herausgeber.
„Ich verstehe, dass die UNT-Arbeit anstrengend ist, aber wir wussten das auch, als wir hineingingen“, sagte er. „Die Ressourcenfrage war nie ein Thema.“
Chris Van Deusen, ein Sprecher der Gesundheitsbehörde, sagte, die Finanzierung sei nicht das einzige Problem.
„Der Zweck (des Zuschusses) besteht darin, den Bundesstaaten eine zuverlässige Finanzierungsquelle für die Überprüfung von Müttersterblichkeitsfällen zu bieten und ihre derzeitige Arbeit zu unterstützen, nicht die Überprüfung zu beschleunigen“, sagte er
Im Gegensatz zu den Daten, die von den Centers for Disease Control and Prevention gesammelt werden, sind staatliche Überprüfungsausschüsse in der Lage, die medizinischen und nicht-medizinischen Todesursachen zu untersuchen und gezielte Lösungen zu empfehlen. Und viele Staaten betrachten einen längeren Zeitraum, von der Schwangerschaft bis zu einem Jahr nach der Entbindung, im Gegensatz zur CDC, die nur bis 42 Tage nach der Geburt untersucht.
Marsha Jones, Geschäftsführerin des Afiya Center, einer Organisation für reproduktive Gerechtigkeit in Nordtexas, sagte, frühere Berichte aus Texas hätten ihrem Team geholfen, sich für eine erweiterte Medicaid-Abdeckung für neue Mütter und andere Interventionen einzusetzen. Die Gruppe konzentriert sich auf schwarze Frauen, die dreimal so häufig an schwangerschaftsbedingten Ursachen sterben wie nicht-schwarze Frauen.
„Wir konnten nicht nur sagen: ‚Hey, das passiert, schwarze Frauen sterben‘, sondern wir hatten Daten, um diese Geschichten zu beweisen“, sagte Jones. „Es hat dem, was wir gesagt haben, einen Wert gegeben. Es ermöglichte uns, diese wirklich effektiven Gespräche mit Gesetzgebern zu führen, die wir vorantreiben konnten.“
Fehlgeschlagene Versuche eines neuen Modells
Texas hat einen besonders langen Überprüfungsprozess für schwangerschaftsbedingte Todesfälle, teilweise als Reaktion auf eine Fehleinschätzung im Jahr 2016, die sich auf fehlerhafte staatliche Daten stützte und eine überhöhte Zahl der Müttersterblichkeit zeigte. Dieser Befund wurde später nach unten revidiert, zeigte aber immer noch das höhere Risiko, während oder nach der Schwangerschaft für schwarze Frauen zu sterben.
Um Konflikte mit staatlichen Gesetzen zu vermeiden, redigiert die DSHS die Aufzeichnungen aller Anbieternamen vor der Überprüfung durch den Ausschuss.“
UNT-Studenten verbringen durchschnittlich 46 Stunden pro Fall damit, alles zu durchkämmen, was den betroffenen Anbieter oder das betroffene Krankenhaus identifizieren könnte. Nach Angaben der Gesundheitsbehörde wird mehr als ein Drittel der für die Überprüfung 2019 bereitgestellten Mittel für Redaktionen ausgegeben.
Die umfangreichen Redaktionen sind ein wesentlicher Grund dafür, dass die vorhandenen Rezensionen nur bis 2013 aktuell sind – an die Folgejahre ist die Agentur nicht herangekommen. Das Stipendium von 2019 sollte den Staat in seinem Verständnis des aktuellen Zustands der Müttergesundheit voranbringen.
Im selben Jahr führte der Staatsabgeordnete Shawn Thierry, D-Houston, Gesetze für ein zentralisiertes Sterberegister ein, in das Krankenhäuser im ganzen Bundesstaat redigierte Aufzeichnungen hochladen konnten. Es wäre nicht so detailliert wie die aktuellen Überprüfungen, aber es würde sicherstellen, dass der Staat weiß, wer jedes Jahr stirbt, und den politischen Entscheidungsträgern helfen, zu verstehen, warum.
Als Reaktion auf den Widerstand, dass es schwierig sein würde, das Register in zwei Jahren zu erstellen, verwässerte Thierry die Rechnung und richtete stattdessen eine Arbeitsgruppe ein, um die Erstellung des Registers zu untersuchen. Es erhielt nie eine Stimme im von den Republikanern kontrollierten Repräsentantenhaus. Sie brachte die gleiche Gesetzesvorlage im Jahr 2021 ein, sagte jedoch, dass den Mitgliedern des Repräsentantenhauses in den letzten Stunden der Sitzung keine Zeit mehr fehle, um sie zu verabschieden. Thierry plant, es im Januar erneut zu versuchen.
„Es würde einen erheblichen Teil des Prozesses bereinigen“, sagte Thierry und verwies auf Kalifornien als Beispiel.
Kalifornien verwendet seit 2018 ein Online-Datenregister, das Vitalstatistiken und Daten auf Patientenebene filtert, um Schwangerschaften und Todesfälle zu verknüpfen, von denen einige dann von einem Überprüfungsausschuss eingehender untersucht werden. Dr. Connie Mitchell, stellvertretende Direktorin des Zentrums für Familiengesundheit beim kalifornischen Gesundheitsministerium, sagte, dass der Staat durch aktuellere Daten seine Reaktion auf die öffentliche Gesundheit auf bestimmte Bereiche wie Komplikationen durch Bluthochdruck konzentrieren könne.
Seit 2006 hat der Staat seine Müttersterblichkeitsrate drastisch gesenkt.
„So viele Informationen wie möglich zu erhalten, sicherzustellen, dass wir alle Todesfälle identifizieren, den Menschen, die sich darum kümmern, Informationen zu präsentieren und sie dann zu gewinnen, uns zu helfen, war einfach entscheidend für unseren Erfolg“, sagte Mitchell.
Thierry, eine Anwältin, die ihre eigene gefährliche Geburt erlebt hat, sagte, sie werde in den kommenden Tagen einen Brief an Hellerstedt verfassen, in dem die Veröffentlichung des Berichts gefordert wird. Die Agentur sei gesetzlich verpflichtet, sie freizugeben, sagte sie.
Hellerstedt geht Ende des Monats in den Ruhestand.
Wilson wird unterdessen ohne neue Daten weitermachen, angetrieben von ihren alptraumhaften Erfahrungen.
Vor sechs Jahren setzten sich Krankenschwestern auf sie und drückten sie auf den Bauch, damit sie ihr zweites Kind zur Welt bringen konnte. Ihr ungeborener Sohn war in ihrem Becken stecken geblieben, ein Zustand, der als Schulterdystokie bekannt ist, und das Krankenhauspersonal ergriff aggressive Maßnahmen, um ihn zu bergen.
Er atmete nicht, als er auftauchte, und Wilson begann zu bluten. Die Situation wurde noch verschlimmert, sagte sie, durch eine unorganisierte Reaktion der Krankenschwestern, die ihr nicht sofort die angemessene Pflege zukommen ließen. Das Baby erholte sich schnell und wurde schließlich entlassen. Sie blieb im Krankenhaus, getrennt von ihrem Neugeborenen, um sich zu erholen.
Als sie von ihrer dritten Schwangerschaft erfuhr, „gab es keine Freude mehr“, sagte Wilson. „Weil ich Angst vor dem Sterben hatte.“